Cum am aflat ca am distrofie musculara progresiva forma centurilor

 

69836021_10212166087146008_8089200581345804288_o

Sunt Druta Oana Catalina, am 37 de ani si sufar de distrofie musculara progresiva forma centurilor. Boala a debutat la varsta de 7 ani si s-a manifestat prin caderi frecvente, aruncarea labelor picioarelor (mers de rata), oboseala acuta, respiratie dificila in urma oboselii, lipsa fortei in maini, dificultate de a urca scarile si a le cobori.

Cea care mi-a descoperit boala a fost un doctor neurolog foarte bun pe nume Ciorici, care mi-a recomandat investigatii la Bucuresti. In urma trimiterii am fost testata printr-o biopsie musculara care a confirmat faptul ca am distrofie musculara progresiva forma centurilor. Se spune ca acest tip de distrofie apare doar la baieti, dar sunt si cazuri in care se manifesta  la fete.

Mi s-a recomandat recuperare fizica, fizioterapie ( parafina, electrostimulare musculara, cure de vitamine B injectabile sau orale), masaj si cat mai multa miscare. Am fost trimisa la spitalul Valcele Radu Horia de boli neuromusculare, un spital specific pentru diferite forme de boli musculare. Am fost o data pe an si am fost surprinsa sa vad cate cazuri exista in tara noastra. Din pacate acest spital de recuperare s-a desfiintat. Nu mai exista in tara noastra un spital specific pentru distrofii musculare.

Am avut o viata normala, am fost la scoala. Apoi la liceul de arta din orasul meu, la sectia de arta plastica – scenografie. Mai departe am urmat Facultatea de Litere, profil romana-engleza in Galati, pe care am absolvit-o cu succes. Am fost norocoasa ca am putut sa merg, chiar daca mai greoi si mai lent, ca sa pot sustine cu prezenta mea la cursuri. Am fost si sunt norocoasa ca am o mama minunata, care a luptat pentru mine sa devin om.

Adaptarea in colectivitate este diferita pentru fiecare om cu dizabilitate. Pur si simplu tine de faptul ca fara incredere in tine insuti, nu poti sa te integrezi. e important sa faci tu primul pas in a cunoaste oamenii care te inconjoara. Daca intalnesti profesori, care se intreaba de ce vrei sa faci o facultate daca abia poti sa te misti, poti sa ii raspunzi ceea ce te motiveaza pe tine.

Se intampla ca lumea sa se uite la mine ciudat, fie ca mergeam leganat si greu. Lumea compatimeste in general si nu le place sa vada exemple diferite fata de cum sunt ei obisnuiti. Distrofia musculara nu este atat de cunoscuta in tara noastra. Mi-ar placea sa se faca unele campanii de constientizare a intregii tari. Astfel daca lumea afla despre genul acesta de boli, nu vor mai exista intrebari incomode din partea unor straini cum ar fi: De ce mergi asa? Dar ce ai patit? Se ia boala ta? esti contagioasa? si asa mai departe.

Voi scrie mai jos, semnele principale care arata ca suferi de distrofie musculara:

  • Caderi frecvente
  • Dificultate la ridicarea din pozitia intinsa sau sezuta
  • Dificulatate la alergare si sarire
  • Mersul pe varfuri
  • Musculatura se intareste si isi mareste volumul, se inflameaza
  • Dureri musculare si contracturi
  • Crestere lenta
  • miscari lente ale mainilor si bratelor 
  • Scurtarea tendoanelor si a muschilor
  • scolioza
  • probleme respiratorii
  • probleme cu inima
  • probleme la inghitire sau masticatie.

Tipuri de distrofie musculara:

  1.  Becker
  2. Miotonica
  3. Facio scapulo umerala
  4. Congenitala
  5. Distrofie forma centurilor
  6. Charcot Marie Tooth

Daca in cazul in care suferi de slabiciune musculara, caderi frecvente, impiedicare, contacteaza un doctor neurolog.

Cauzele generale sunt:

Unele gene elibereaza proteine care protejeaza fibra musculara. Distrofia musculara apare atunci cand nu se mai produc aceste gene. Fiecare forma de distrofie musculara este produsa de mutatia genetica a acestor gene.

De retinut este ca apare la varste diferite, fie ca este baiat sau fata. In general Duchenne apare doar la baieti de la varste fragede. Oamenii care au in istoricul familiei, persoane cu distrofie musculara, au un risc mai crescut de a suferi de aceasta boala.

Nu exista nicio regula in ce privesc aceste boli neuromusculare. Fiecare caz este aparte si se manifesta diferit. Nu exista tratament, ci doar experimente.

Conteaza foarte mult sa aveti o dieta sanatoasa, gimnastica recuperatorie, masaj, vitamine Complex B si cat de cat o viata normala. Integrarea in societate este importanta. Fiecare om are dreptul la educatie, la interactiune sociala sau sa fie tratat in egala masura cu oamenii sanatosi.

Recenzie Tatal celuilalt copil Parinoush Saniee

1049043-0

Romanul incadreaza povestea unei familii iraniene al carui copil Shahab este personaj principal. Se vorbeste despre pozitia sociala a lui Shahab, fiind considerat prostanac, retardat si izolat pentru simplul fapt ca refuza sa vorbeasca. Parintii facea totul pentru Shahab ducandu-l la tot felul de medici si ascultand parerea multor persoane. Firul intamplarilor sunt razbunarea lui Shahab pe oricine il considera prostanac, incepand cu propriul lui tata. Shahab vede diferenta de comportament a tatalui sau care umbrit de munca asidua uita sa il trateze cu iubire si cu afectiune. Mama lui Shahab, Maryam ii tine partea ori de cate ori Shahab se razbuna pe cel care il considera prostanac. Mama lui isi dedica viata ingrijind copiii, casa si pe sotul sau dar simtind o neimplinire pe plan profesional. Tatal lui Shahab, Naser, este convins ca datoria sa fata de familie se limiteaza la a-i asigura confortul material, ignorind nevoile afective ale sotiei si copiilor.  A ajuns sa intalneasca o alta familie care i-a aratat o alta perspectiva asupra notiunii de familie. Astfel a observat ca se poate trai altfel intr-o atmosfera mai vesela si mai relaxata in familie. Dorul de mama il napadeste iar familia care l-a gasit reuseste sa-l inapoieze parintilor sai adevarati. In momentul in care mutenia lui Shahab este interpretata de adultii din jur drept simptom al deficientelor mintale, neajunsurile existente intre membrii familiei se acutizeaza tot mai mult. Shahab isi pierde treptat increderea in sine, ajungind la concluzia ca a esuat in datoria filiala si ca nu este, de fapt, copilul tatalui sau. Bunica pe care inainte se razbunase a reusit sa il incurajeze sa vorbeasca, doar oferindu-i afectiune, incredere si iubire. Misiunea bunicii s-a incheiat in momentul cand Shahab a fost inscris la aceeasi scoala unde invata si fratele lui cel mare Arash. Profesoara lui Shahab a descoperit ca acesta are un talent artistic in caligrafie si decide sa il trimita la un curs special pentru copii dotati si talentati. Tatal lui Shahab devine mandru si incearca sa inteleaga de ce Shahab este rece cu el. Shahab il considera pe tatal lui a fi tatal celuilalt copil, justificand ca el este baiatul mamei si Naser este tatal celuilalt copil, Arash.

Naser este tatal care isi proiecteaza visele si reusitele in cele ale copiilor. Arash ducea povara de a fi cel mai bun elev si a dezvoltat o nevroza ce a fost vindecata cu greu timp de 3 ani.  Tatal lui Shahab isi oglindea imaginea in societate in functie de capacitatile copiilor sai, iar Shahab era o rusine pentru el. Naser oferea mai  multa atentie lui Shadi in varsta de trei ani si care vorbea orice. Shadi primea mereu afectiune, sarutari si imbratisari din partea tatalui ei. Mama lui Shahab, este mama protectoare care isi sustine copiii indiferent de capacitatile lor. Comportamentul lui Shahab era o razvratire si o lipsa de afectiune din partea tatalui sau. Ii lipsea armonia, afectiunea, veselia si comunicarea in familie. Comportamentul lui Shahab era oglindirea relatiei intre parintii lui. Datorita faptului ca Naser era cufundat in munca sa, copiii duceau lipsa de afectiune si de atentie din partea sa. Naser tindea intotdeauna sa isi compare copiii intre ei de aici incepe gelozia si competitia intre ei. Dupa ani de scoala Shahab a ajuns un artist desavarsit si inca isi considera tatal a fi: tatal celuilalt copil. Mama sa isi ia un loc de munca si astfel in familie apare armonia, intelegerea. Atmosfera se destinde chiar daca treburile casnice devin pe locul 2 pentru mama lui Shahab.

In mutenia lui, Shahab o salveaza pe Fereshteh de mania parintilor ei. Fereshteh se folosea de faptul ca Shahab nu vorbea si se oferea sa il plimbe in parc, sub pretextul de a se intalni cu iubitul ei, Ramin. Cand Fereshteh fuge de acasa, mama lui Shahab si cu Shahab o cauta la locuinta unde se intalneau Ramin si Fereshteh de obicei. Fiind gravida in luna a patra, decide sa avorteze si sa pastreze secretul cu mama lui Shahab. Fereshteh se intoarce la parintii ei si acestia au iertat-o. Fereshtes-a maritat si in sfarsit s-a linistit la casa ei.

Recomand aceasta carte ca o lectie de viata pentru parintii ai caror copii incep sa vorbeasca mai tarziu. Indiferent de cum este copilul tau acesta are nevoie de afectiune, de o viata armonioasa in familie. Copilul nu este un trofeu care se arata in societate, iar capacitatile acestuia nu trebuie insirate. O lectie pentru parintii care fac diferenta intre copii. Fiecare copil este in felul sau inzestrat cu ceva anume; fiecare copil are nevoie de iubire si sustinere. Asa cum te percepe copilul in primii ani de viata asa te va vedea si peste 5, 10 sau 20 de ani. Aveti grija cum implantati imaginea de parinti  in anii din copilarie.

Si soarele e o stea recenzie Nicola Yoon

gssgs

 

“Si soarele e o stea” este un roman pentru orice varsta scris de Nicola Yoon. Romanul dezvaluie intrebarile primordial despre Dumnezeu, iubire si soarta. Protagonista romanului este de origine jamaicana si Americana pe nume Natasa. Aceasta se intalneste cu protaganistul romanului de origine coreeana Americana pe nume Daniel exact in ziua deportarii ei. Fiecare sectiune a romanului e intitulata cu numele personajului careia i se dedica in totalitate. Dar se intrepatrunde cu vocea naratorului, o a treia persoana care ar putea fi Dumnezeu.

Cand romanul incepe Natasa in varsta de 17 ani paraseste apartamentul familiei sale incercand sa impiedice deportarea lor. Deportarea lor se face datorita tatalui ei care a condus in stare de ebrietate dupa ce a jucat in prima lui piesa de teatru. Fiind beat spune politiei ca el si familia lui sunt in America ilegal. In acelasi timp Daniel in varsta de 17 ani se duce sa isi tunda parul pentru a fi prezentabil la  interviul pentru facultatea Yale. El este presat de faptul ca e coreean si fratele lui Charlie a primit o sanctiune si nu maiare dreptul sa invete la Yale.

Natasha se indreapta catre Serviciile de imigrare sa vada ce poate fi facut impotriva deportarii si cazul ei e in mainile lui Irene, o tipa singuratica care e pe punctual de a se sinucide in acea zi.  Natasha rateaza intalnirea cu ea si ajunge pe mainile unui agent care se ocupa de imigrari, Jeremy Fitzgerald. In tip ce Daniel se duce catre salon sa se tunda vede in gara de metrou semnul divin Deux ex machina. Daniel atunci decide sa urmareasca semnele divine si descopera ca pe jacheta lui Natasha e inscriptionat acelasi mesaj. Vazand asta el incepe sa o urmareasca. Se intalnesc prin clipa in care Daniel o salveaza de la accident, pentru ca ea avea castile pe urechi si asculta muzica (casti pe care i le-a cumparat tatal ei cu greu, pentru ca veniturile erau foarte mici in familia ei). Daniel si Natasha sunt atrasi unul de celalalt dar sunt foarte diferiti. Natasha se bazeaza pe stiinta, pe logica, in timp ce Daniel e plin de credinta, creative si pasional.

Dupa cum decurge ziua ei petrec fiecare moment impreuna. Invata unul despre celalalt si incep sa isi schimbe cursul vietii intr-un mod benefic. Daniel considera ca nu are nimic de-a face cu ceea ce isi doresc parintii lui pentru el. Natasa doreste sa gaseasca pasiunea in viata ei, exact cum Daniel o traieste. In timp ce Daniel crede ca intalnirea lor e datorita lui Dumnezeu, Natasha nu crede in asta, preferand mai degraba sa creada in iubire.  Pe parcursul zilei ei se indragostesc unul de celalalt. Natasha suna la imigrari pentru a multumi lui Irene. Interviul lui Daniel se dovedeste a fi cu acelasi agent cu care Natasha s-a intalnit. Jeremy Fitzgerald nu poate sa o ajute pe Natasha se impiedice deportarea.  In final deportarea lui Natasha si familiei ei este inevitabila si Daniel o insoteste la aeroport. Daniel si Natasha pastreaza legatura isi promit iubire dar timpul si distanta face ca relatia sa se raceasca.

Trec 10 ani iar Irene nu a mai avut ganduri de sinucidere multumita lui Natasha si mesajului ei de multumire. Irene o vede pe Natasha in avionul unde lucreaza ca insotitor de zbor. Irene a multumit Natashei pentru mesajul lasat de eace i-a schimbat viata. Natasha se prezinta ei si astfel ii atrage atentia lui Daniel care prin minune statea cateva scaune mai departe. Natasha si Daniel se recunosc reciproc si  reusesc sa aiba o relatie.

Mesajul principal este ca atunci cand suntem sortiti sa ne intalnim iubirea vietii noastre se intampla. In ciuda despartirii in timp si spatiu, relatia poate fi reluata de unde s-a interupt. O relatie bazata pe sentimente, pe speranta si pe credinta. Credinta si speranta combate stiinta si destinul poate fi in favoarea iubirii si a increderii in Dumnezeu.

 

nicola yoon

Recenzie Orange is the new black

kdpvkjosjv

Categorii Biografii, memorii, jurnale
Limba:Engleza
Data publicării:2013
Editura:Abacus
Tip copertă:Paperback
Nr Pag:352
ISBN:9780349139869
Dimensiuni: H: 20.3cm | l: 12.8cm | 2.2cm

Protagonista romanului este Piper Kerman. Viata o impinge intr-o conjunctura infractionala, ceea ce o aduce in inchisoare pe motiv ca a facut trafic de droguri. Este condamnata la 15 luni de inchisoare. Pe tot parcursul sederii sale in inchisoare are noroc de a fi sustinuta de familie, dar si de logodnicul ei. Adaptarea sa la conditiile inchisorii se manifesta zilnic. Trebuie sa accepte un cod si niste reguli impuse de catre inchisoare, dar si de catre celelalte condamnate. Se fereste de relatii periculoase si isi alege anumite colege cu care sa imparta timpul si indatoririle din inchisoare. Intalneste femei care o invata ce inseamna generozitatea, adevaruri dure, dar si simplul fapt de acceptare.

Acest roman a fost ecranizat intr-un serial cu sase sezoane si a primit pe imdb nota sau stelute de 8.2. Asta inseamna ca este foarte apreciat si cred ca urmeaza sa apara un nou sezon.

Asadar daca nu stiati cum este viata in inchisoare si nici macar in visele noastre nu ne putem gandi la asta, cititi romanul acesta. Este o incursiune cu suisuri si coborasuri. dar si cu o lectie de viata importanta.

Stati departe de infractiuni si crime altfel cu totii vom trai o astfel de poveste.

Zi dupa zi David Levithan

789435

Un adolescent care spune ca se numeste A, se trezeste in fiecare dimineata in alt corp, bineinteles pana in adolescenta s-a trezit intr-un corp diferit zi dupa zi. Atata timp cat avea varsta corespunzatoare corpului gazda. Totul decurge fara complicatii si fara sa afecteze viata respectivului corp pana cand se indragosteste de Rihannon fara sa isi dea seama. Incepe sa o caute indiferent de infatisarea lui, ii marturiseste adevarul lui Rihannon. Oare ea va accepta si va continua  sa il iubeasca indiferent de corpul si forma pe care o ia? Va avea un viitor relatia lor?

Zece respiratii scurte K.A. Tucker vol 1

vdgdd

Kacey Cleary participa la un accident de masina in urma caruia parintii ei, iubitul si cea mai buna prietena isi pierd viata. Sora ei nefiind prezenta, a scapat de tragedia asta. Pe Kacey o bantuie anii de recuperare dupa ce aproape jumatate din corp ii fusese zdrobit. Retraieste momentele in care parintii isi dadeau ultima suflare. Are cosmaruri face terapie de grup, dar totusi s-a afundat in alcool, droguri si sex. Fetele sunt in custoduia matusii si a unchiului ei. Decide sa faca o schimbare atunci cand unchiul era pe punctul de a o viola pe sora ei mai mica Livie. Unchiul le-a pierdut averea la jocuri de noroc, dar nu toata averea si asta vor afla in final. Decide sa plece definitiv din Grand Rapids Michigan cu banii gasiti prin casa matusii si a unchiului ei, alegand sa se stabileasca in Miami.

Au gasit chirie intr-un apartament modest. In cladire intalneste pe Trent Emerson, care s-a dovedit a fi noua ei slabiciune. Gaseste si o sala de antrenament in apropierea locuintei. Livie se inscrie la liceu dar intre timp are grija si de Mia, fetita vecinei lor Storm. Storm lucra la un club de noapte cu stripteuze. O aduce si pe Kacey in acest club, dar ca barmanita. Trent Emerson se dovedeste a fi Cole detinatorul masinii care a intra in masina lor. Kacey va trece peste faptul ca accidentul a fost provocat de prietenul lui Cole? Il va ierta pe Cole ca s-a dat drept Trent Emerson pentru a o vindeca de ura?

Dragoste virtuala, Daniel Glattauer

gg

 

Cartea se bazeaza pe experienta conceperii unei relatii in domeniul virtual. Un email scris eronat poate ajunge la o persoana oarecare, ceea ce si s-a intamplat Emmei Rothner. Emailul ei ajunge la  Leo Lieke. Aceasta doreste sa se dezaboneze de la o revista pentru varsta a treia si adauga in timpul scrierii adresei de email o litera. De aici se intretine o conversatie ironico-amuzanta intre Leo Leike si Emma Rothner pe baza insistenta a dezabonarii de la revista.  El o numeste Emmi si doreste sa afle detalii despre aspectul fizic desi cu timpul el se indragosteste de felul ei de a se exprima. El afla ca ea e casatorita cu profesorul ei din facultate si are grija de copiii lui. Devin apropiati si petrec ani de zile conversand prin email. Isi marturisesc iluziile si deziluziile, dorintele si gandurile cele mai ascunse. Incep sa flirteze dar evita sa se intalneasca. Ei joaca un joc nestiut de ei insisi, dar care evident duce la o despartire atunci cand stabilesc sa se intalneasca … Oare ei mai ajung sa se intalneasca sau nu?

Va las pe voi sa cititi deznodamnatul.

„A scrie e un fel cu a saruta.E ca si cand te-ai saruta fara buze.E un fel de a saruta cu capul.” Daniel Gauttaer – Dragoste virtuala

„Nu pot să mă gândesc la dumneavoastră mereu, de dimineaţa până seara, până la sfârşitul vieţii. Asta-i o chestie bolnăvicioasă. Sunteţi „a altuia“, aveţi
familie, aveţi obligaţii, provocări, responsabilităţi. Ţineţi foarte mult la lumea asta, e lumea în care vă simţiţi fericită, cum de altfel mi-aţi şi dat de înţeles de foarte multe ori. (Un cocktail din whisky, aleanuri şi altele vă pot deprima atât de tare încât să-mi scrieţi mailuri lungi, cum e cel pe care mi l-aţi trimis acum câteva zile. Dar mailurile astea se evaporă imediat. Sau cel târziu în ziua următoare.)
Sunt convinsă că soţul dumneavoastră vă iubeşte, aşa cum ar trebui să iubeşti o femeie după atâţia ani de convieţuire. Ceea ce vă lipseşte e doar o mică aventură în afara căsniciei, un pic de cosmetizare în ceea ce priveşte viaţa dumneavoastră sentimentală cotidiană, oarecum mai neîngrijită. Pe asta se
bazează şi afecţiunea dumneavoastră faţă de mine. Pe asta se bazează toată relaţia asta prin corespondenţă. Şi am senzaţia că în loc să vă ajute, relaţia asta vă zăpăceşte şi mai mult”

Dependenta de cineva

fsdfs

Audioslave – Be yourself

Ne sperie gandul ca am putea ramane singuri, dar nu ne gandim niciodata ca poate a ramane singur inseamna a invata sa te simti bine cu tine insuti. Uneori e mai bine sa te simti singur cu singuratatea ta, decat sa te simti singur in doi sau in jurul mai multor persoane.

Ne agatam de o persoana doar din teama de a nu fi singuri. Sorbim fiecare cuvant si fiecare gest de parca ar fi singurele lucruri pe care le putem aprecia la cineva. Pentru a scapa de dependenta psihica sau sentimentala este nevoie de un tratament soc. Ceea ce inseamna ca trebuie sa ne inchidem telefoanele, calculatorul sau laptopul si sa stam sa cugetam la cum suna tacerea in singuratatea noastra.

Ascultam o melodie pe repeat si sorbim din cafeaua proaspata si stergem smsurile de pe telefon primite de la el/ea. Ne curatam psihic si ne detoxifiem spiritual. Recapitulam momentele de singuratate in doi si descoperim ca singuratatea in unu este benefica, ajungem sa ne cunoastem mai bine pe noi, pe persoana pe care am inchis-o in gratiile sufletului. Am inchis-o din teama de a nu fi descoperiti asa cum suntem. Am afisat o alta fata , un alt chip fericit cu zambete si numai din frica de a nu parea vulnerabili.

Sa aruncam masca de om perfect si fericit , ca sa ne gasim linistea in suflet si in mintea noastra. Daca ne aratam slabi si vulnerabili nu inseamna ceva rusinos. Inseamna putere interioara de a ne accepta asa cum suntem cu defecte si calitati.

Fiti voi insiva si sa nu va fie frica de ceea ce spun ceilalti!

Fa pace cu tine! Apeleaza la operatii estetice daca asta ajuta

operatii-estetice

Exista momente in care cerem prea multe de la noi. Dar oare de ce se intampla acest lucru!?Ne raportam la ce standarde are lumea in ziua de azi, la moda, la hairstyle, la felul in care ne pictam unghiile. Barbatii sunt cei care aleg , o femeie cu extensii sau una cu parul scurt, ori cu sani imensi sau sani mici, cu picioare lungi sau poate nici nu se uita la picioarele ei, unii prefer un fund bombat altii un chip de papusa Barbie.

Important e sa ne acceptam noi sa invatam sa ne iubim cu defecte si cu calitati. Sa facem pace cu noi insine, sa nu ne parasim niciodata. Atunci cand suntem respinsi tindem sa cream complexe. mDar alegerile celorlalti nu tind intotdeauna de aspectul fizic dar pot fi influentati de cu totul alte motive la care noi nici nu ne gandim.

Stiu aspectul fizic conteaza in ziua de azi. Complexele pot fi eliminate prin operatii estetice, iar daca asta te face sa te simti mai bine , mai implinita, daca iti ofera increderea in sine de mult pierduta, just do it, apeleaza la operatii estetice. In mod normal defectele ne fac mai frumosi, mai umani. Barbatii simt nesiguranta si neincrederea in noi insine, asa ca daca te ajuta sa treci peste orice bariera, opereaza-ti nasul, sanii sau fundul orice te-ar face sa fii completa.

 Dar din moment ce te-ai operat estetic nu poti schimba acest fapt. Inainte de a decide sa faci o operatie estetica schimbati culoarea parului, foloseste alt gen de machiaj, schimba garderoba, iar daca iti place in ce te-ai transformat renunta la operatii estetice pe moment.

Invata sa iti iubesti defectele dar si calitatile. Incepe cu partile positive, educati mintea sa te pui in valoare dupa calitati tot timpul.Fa-ti o lista cu calitatile tale si lipeste-o de oglinda de la baie astfel vei face acest  exercitiu mai des si vei ajunge sa te iubesti asa cum esti.

Nu mai cere de la tine asa de mult, esti doar un om. Nu te acuza din cauza defectelor tale. Invata sa iti iubesti defectele.Daca nu iti poti corecta unele defecte cu machiaj, deci te rog apeleaza la operatii estetice. Astfel nu vei mai evita oglinda si vei zambi mai des, te vei iubi mai mult.

Este alegerea ta!