
Sunt Druta Oana Catalina, am 37 de ani si sufar de distrofie musculara progresiva forma centurilor. Boala a debutat la varsta de 7 ani si s-a manifestat prin caderi frecvente, aruncarea labelor picioarelor (mers de rata), oboseala acuta, respiratie dificila in urma oboselii, lipsa fortei in maini, dificultate de a urca scarile si a le cobori.
Cea care mi-a descoperit boala a fost un doctor neurolog foarte bun pe nume Ciorici, care mi-a recomandat investigatii la Bucuresti. In urma trimiterii am fost testata printr-o biopsie musculara care a confirmat faptul ca am distrofie musculara progresiva forma centurilor. Se spune ca acest tip de distrofie apare doar la baieti, dar sunt si cazuri in care se manifesta la fete.
Mi s-a recomandat recuperare fizica, fizioterapie ( parafina, electrostimulare musculara, cure de vitamine B injectabile sau orale), masaj si cat mai multa miscare. Am fost trimisa la spitalul Valcele Radu Horia de boli neuromusculare, un spital specific pentru diferite forme de boli musculare. Am fost o data pe an si am fost surprinsa sa vad cate cazuri exista in tara noastra. Din pacate acest spital de recuperare s-a desfiintat. Nu mai exista in tara noastra un spital specific pentru distrofii musculare.
Am avut o viata normala, am fost la scoala. Apoi la liceul de arta din orasul meu, la sectia de arta plastica – scenografie. Mai departe am urmat Facultatea de Litere, profil romana-engleza in Galati, pe care am absolvit-o cu succes. Am fost norocoasa ca am putut sa merg, chiar daca mai greoi si mai lent, ca sa pot sustine cu prezenta mea la cursuri. Am fost si sunt norocoasa ca am o mama minunata, care a luptat pentru mine sa devin om.
Adaptarea in colectivitate este diferita pentru fiecare om cu dizabilitate. Pur si simplu tine de faptul ca fara incredere in tine insuti, nu poti sa te integrezi. e important sa faci tu primul pas in a cunoaste oamenii care te inconjoara. Daca intalnesti profesori, care se intreaba de ce vrei sa faci o facultate daca abia poti sa te misti, poti sa ii raspunzi ceea ce te motiveaza pe tine.
Se intampla ca lumea sa se uite la mine ciudat, fie ca mergeam leganat si greu. Lumea compatimeste in general si nu le place sa vada exemple diferite fata de cum sunt ei obisnuiti. Distrofia musculara nu este atat de cunoscuta in tara noastra. Mi-ar placea sa se faca unele campanii de constientizare a intregii tari. Astfel daca lumea afla despre genul acesta de boli, nu vor mai exista intrebari incomode din partea unor straini cum ar fi: De ce mergi asa? Dar ce ai patit? Se ia boala ta? esti contagioasa? si asa mai departe.
Voi scrie mai jos, semnele principale care arata ca suferi de distrofie musculara:
- Caderi frecvente
- Dificultate la ridicarea din pozitia intinsa sau sezuta
- Dificulatate la alergare si sarire
- Mersul pe varfuri
- Musculatura se intareste si isi mareste volumul, se inflameaza
- Dureri musculare si contracturi
- Crestere lenta
- miscari lente ale mainilor si bratelor
- Scurtarea tendoanelor si a muschilor
- scolioza
- probleme respiratorii
- probleme cu inima
- probleme la inghitire sau masticatie.
Tipuri de distrofie musculara:
- Becker
- Miotonica
- Facio scapulo umerala
- Congenitala
- Distrofie forma centurilor
- Charcot Marie Tooth
Daca in cazul in care suferi de slabiciune musculara, caderi frecvente, impiedicare, contacteaza un doctor neurolog.
Cauzele generale sunt:
Unele gene elibereaza proteine care protejeaza fibra musculara. Distrofia musculara apare atunci cand nu se mai produc aceste gene. Fiecare forma de distrofie musculara este produsa de mutatia genetica a acestor gene.
De retinut este ca apare la varste diferite, fie ca este baiat sau fata. In general Duchenne apare doar la baieti de la varste fragede. Oamenii care au in istoricul familiei, persoane cu distrofie musculara, au un risc mai crescut de a suferi de aceasta boala.
Nu exista nicio regula in ce privesc aceste boli neuromusculare. Fiecare caz este aparte si se manifesta diferit. Nu exista tratament, ci doar experimente.
Conteaza foarte mult sa aveti o dieta sanatoasa, gimnastica recuperatorie, masaj, vitamine Complex B si cat de cat o viata normala. Integrarea in societate este importanta. Fiecare om are dreptul la educatie, la interactiune sociala sau sa fie tratat in egala masura cu oamenii sanatosi.